El congresista Josh Gottheimer (demócrata, NJ-5) anunció, el 22 de septiembre, durante el Mes de Concientización sobre el Cáncer Infantil, en Memorial Sloan Kettering (MSK) Bergen, en Montvale, que presentó junto con el congresista Mike Lawler (republicano, NY-17) la "Ley de Kylie", un proyecto bipartidista que obligaría a incluir al menos 2 expertos en cáncer infantil en los comités que elaboran los planes estatales de control del cáncer. La ley lleva el nombre de Kylie Cooperman, hija de su mejor amigo, nacida en Englewood, a quien a los cuatro años le diagnosticaron un tumor cerebral y que falleció el año pasado a los 19 años. Nueva Jersey ocupa el tercer lugar del país en incidencia de cáncer infantil, con unos 440 diagnósticos al año.
El congresista Josh Gottheimer (demócrata, distrito 5 de Nueva Jersey) anunció el martes 22 de septiembre, durante el Mes de Concientización sobre el Cáncer Infantil, en Memorial Sloan Kettering (MSK) Bergen, en Montvale, que presentó junto con el congresista Mike Lawler (republicano, distrito 17 de Nueva York) el proyecto bipartidista "Kylie's Voices for Childhood Cancer Act", conocido como la "Ley de Kylie". El proyecto busca que los comités que elaboran los planes estatales integrales de control del cáncer cuenten obligatoriamente con expertos en cáncer infantil, para que las necesidades de los niños no queden fuera de planes diseñados en torno al cáncer en adultos.
Kylie Cooperman, quien da nombre al proyecto, nació en Englewood y creció en Chappaqua, Nueva York. Pocas semanas antes de cumplir cuatro años le diagnosticaron meduloblastoma, un tumor cerebral infantil de crecimiento rápido, y tras una cirugía y tratamientos de quimioterapia y radiación fue declarada libre de cáncer. Sin embargo, el cáncer reapareció cuando comenzaba su primer año en la Universidad de Delaware, y falleció el 10 de septiembre de 2025, a los 19 años. Gottheimer explicó que el padre de Kylie, Adam Cooperman, es su mejor amigo desde la universidad y que ambos fueron padrinos en la boda del otro. "Kylie debería estar hoy en su tercer año de universidad. En cambio, sus padres están aquí hoy, luchando 'al estilo de Kylie' para que otras familias no pasen por lo mismo", dijo.
"Nueva Jersey, tercera del país en incidencia de cáncer infantil, con 440 casos al año"
Todos los estados cuentan con un comité integral de control del cáncer que elabora un plan a largo plazo, pero solo alrededor de un tercio incluye metas específicas sobre el cáncer infantil en ese plan. Nueva Jersey ocupa el tercer lugar del país en incidencia de cáncer infantil, con unos 440 niños y jóvenes diagnosticados cada año, y en los condados de Bergen, Passaic y Sussex se registraron cerca de 1,900 casos en los últimos 25 años. Según la oficina del congresista, los niños responden y se recuperan de la quimioterapia y la radiación de manera distinta a los adultos, pero los fármacos contra el cáncer tardan en promedio seis años y medio en probarse en niños después de los ensayos clínicos en adultos, y en el caso de los sarcomas y los tumores cerebrales el retraso es de casi 20 años.
La Ley de Kylie exige que los comités estatales de control del cáncer de los estados que reciben fondos federales cuenten con al menos 2 expertos en cáncer infantil; crea, dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), un comité asesor sobre cáncer infantil con participación del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), los Institutos Nacionales de Salud (NIH), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), y sobrevivientes y cuidadores; y establece expresamente el cáncer infantil como uno de los fines del Maternal and Child Health Block Grant, de modo que los estados puedan apoyar a las familias de niños con cáncer con los fondos federales existentes. En Nueva Jersey, el senador estatal Joe Lagana y los asambleístas Lisa Swain y Chris Tully presentarán un proyecto estatal que consagra por ley la participación de representantes del cáncer infantil en el comité estatal. Gottheimer también presentará una resolución para declarar el 13 de noviembre, día en que Kylie habría cumplido 21 años, el "Día de Kylie".
En el anuncio estuvieron presentes la senadora estatal Holly Schepisi; el Dr. Andrew Kung, jefe de pediatría de MSK; la Dra. Ira Dunkel, oncóloga pediátrica; la Pediatric Brain Tumor Foundation; la Christopher Brandl Joy of Life Foundation; Adam y Hayley Cooperman, padres de Kylie; y familiares y amigos. MSK Bergen, inaugurado en Montvale en 2024, es un centro ambulatorio que permite a los pacientes del norte de Nueva Jersey recibir tratamiento sin viajar a Manhattan. MSK Kids, donde Kylie recibió tratamiento, fue incluido la semana pasada por U.S. News entre los mejores hospitales infantiles del país.