조쉬 갓하이머(민주·NJ-5) 연방하원의원이 소아암 인식의 달인 9월 22일 몬베일 메모리얼 슬론 케터링(MSK) 버겐에서 주 정부의 암 관리 계획을 만드는 협의체에 소아암 전문가를 2명 이상 넣도록 의무화하는 초당적 '카일리법'을 마이크 롤러(공화·NY-17) 의원과 함께 발의했다고 밝혔다. 잉글우드에서 태어나 네 살에 뇌종양 진단을 받고 지난해 19세로 세상을 떠난 절친의 딸 카일리 쿠퍼먼의 이름을 땄다. 뉴저지는 소아암 발생률이 전국 3위로 매년 약 440명이 진단받는다.
조쉬 갓하이머(민주·뉴저지 5지구) 연방하원의원이 소아암 인식의 달인 9월 22일(화) 몬베일의 메모리얼 슬론 케터링(MSK) 버겐에서 초당적 '카일리 소아암 목소리법(Kylie's Voices for Childhood Cancer Act)', 이른바 '카일리법'을 마이크 롤러(공화·뉴욕 17지구) 의원과 함께 발의했다고 밝혔다. 주 정부의 종합 암 관리 계획을 짜는 협의체에 소아암 전문가가 반드시 참여하도록 해 성인암 중심으로 짜인 계획에서 어린이의 필요가 빠지지 않게 하는 법안이다.
법안 이름의 주인공 카일리 쿠퍼먼은 잉글우드에서 태어나 뉴욕 차파쿠아에서 자랐다. 네 살 생일을 몇 주 앞두고 빠르게 자라는 소아 뇌종양인 수모세포종 진단을 받아 수술과 항암·방사선 치료 끝에 완치 판정을 받았지만, 델라웨어대학교 1학년을 시작하던 때 암이 재발해 2025년 9월 10일 19세로 세상을 떠났다. 갓하이머 의원은 카일리의 아버지 애덤 쿠퍼먼이 대학 시절부터의 절친으로 서로의 결혼식 들러리를 섰다며 "카일리는 지금 대학 3학년이어야 한다. 대신 부모가 오늘 여기 와서 다른 가족이 같은 일을 겪지 않도록 '카일리 스타일'로 싸우고 있다"고 말했다.
"뉴저지 소아암 발생률 전국 3위, 매년 440명"
모든 주에는 장기 암 관리 계획을 만드는 종합 암 관리 협의체가 있지만, 계획에 소아암 목표를 구체적으로 넣은 주는 3분의 1 정도다. 뉴저지는 소아암 발생률이 전국 3위로 매년 약 440명의 어린이·청소년이 진단을 받고, 버겐·패세익·서식스 카운티에서는 최근 25년 동안 1900건 가까이 발생했다. 어린이는 항암·방사선 치료에 성인과 다르게 반응하고 회복도 다르지만, 암 치료제가 성인 임상 뒤 어린이에게 시험되기까지 평균 6년 반이 걸리고 육종·뇌종양은 20년 가까이 뒤처진다는 것이 의원실의 설명이다.
카일리법은 연방 예산을 받는 주의 암 관리 협의체에 소아암 전문가를 2명 이상 두도록 하고, 보건복지부(HHS) 산하에 국립암연구소(NCI)·국립보건원(NIH)·질병통제예방센터(CDC)와 소아암 생존자·보호자가 참여하는 소아암 자문위원회를 신설하며, 모자보건 블록그랜트의 사용 목적에 소아암을 명시해 주 정부가 기존 연방 예산으로 소아암 가정을 지원할 수 있게 한다. 뉴저지에서는 조 라가나 주상원의원, 리사 스웨인·크리스 털리 주하원의원이 주 협의체의 소아암 대표 참여를 법으로 못 박는 주 법안을 발의한다. 갓하이머 의원은 카일리의 21번째 생일이었을 11월 13일을 '카일리의 날'로 지정하는 결의안도 낼 예정이다.
이날 발표에는 홀리 스케피시 주상원의원, MSK 소아과장 앤드루 쿵 박사와 소아종양 전문의 아이라 던켈 박사, 소아뇌종양재단, 크리스토퍼 브랜들 조이 오브 라이프 재단, 카일리의 부모 애덤·헤일리 쿠퍼먼과 가족·친구들이 함께했다. 2024년 몬베일에 문을 연 MSK 버겐은 북부 뉴저지 환자가 맨해튼까지 가지 않고 치료받을 수 있는 외래 시설로, 카일리가 치료받은 MSK 키즈는 지난주 US뉴스 선정 전국 최고 어린이병원에 올랐다.